Назад

«Стране не нужны инвалиды» - сказала мне медсестра во время родов.

«Стране не нужны инвалиды» - сказала мне медсестра во время родов.
В результате целого ряда врачебных ошибок мой сын Леша родился на 24 неделе беременности с весом 650 граммов.
Приложение для беременных, сообщающее что «мой малыш уже размером с баклажан» (молодые мамочки поймут) не готовит к тому, что вот этот самый «баклажан» будет лежать передо мной в кювезе, опутанный с ног до головы проводами, в натянутой до подбородка шерстяной шапочке и в кукольного размера шерстяных носочках. Что подгузник размера «0», рассчитанный на детей весом до 2,5 килограммов, будет закрывать моего ребенка от колен и до груди. Что медсестра будет при мне с помощью зонда промывать ему желудок от крови, а аппарат ИВЛ в это время будет дышать за моего сына… И что все это будет продолжаться изо дня в день, из недели в неделю. Малыш – в кювезе, а я – по другую сторону. За стеклом.
Быть мамой особого ребенка – это учиться жить с роем страшных мыслей в голове, жить в условиях регулярного притока негативной информации, и умудряться проживать и переваривать всё плохое внутри себя, не давая понять ребенку насколько всё плохо.
В 6 месяцев у Лёши вышел первый камень из почки.
После года врачи диагностировали ДЦП.
В 2 года – сложнейшая, экспериментальная операция в Москве.
В 3 года – первый приступ эпилепсии.
В 4 года – серьезные проблемы с тазобедренными суставами.
Нужно все время быть в полной боевой готовности. Непонятно когда и откуда ждать следующего удара. Старые проблемы никуда не уходят, новые наслаиваются на них. Но, несмотря на всё это, хочется в первую очередь быть просто мамой своему сыну. Не лишать его детства, не превращать жизнь в сплошную непрерывную реабилитацию вперемешку с больницами. Лёша, в первую очередь, маленький мальчик. И, как и любой ребенок, заслуживает свой кусочек детства.
Среди массы медицинских вопросов и практически непрерывной реабилитации нелегко бывает вспомнить об обычной жизни. Начать просто ровно дышать. И жить. Не откладывать на загадочное «потом», когда якобы все будет хорошо, а прямо сейчас дать сыну, да и себе тоже, кусочек нормальной жизни. Наверное именно для «выравнивания дыхания» в нашей с сыном жизни появилась благотворительная организация «Умка».
Помню нашу первую встречу с представителями организации. Зима, социальный поселок для инвалидов. У Леши тогда было воспаление тазобедренного сустава, и ему нельзя было ни стоять, ни сидеть. От знакомых мы узнали, что БО «Умка» организует в поселке праздник для детишек. И вот мы там. Праздник, музыка, веселье. 4-летний Леша полулежит в своей коляске и, с широко распахнутыми глазами, впитывает в себя всё происходящее вокруг. Дедушка Мороз со Снегурочкой рассказывают деткам трогательную историю о том, как медвежонок Умка передал им подарки. Для Леши это целое событие! Яркий эпизод, разбавивший довольно унылые будни болеющего ребенка, ограниченного в движении. Да и для меня тоже это был очень теплый и трогательный момент.

Потом были другие праздники, большие и маленькие. Масленица, шоу марионеток, Эрмитажный театр. В последнем, кстати, мы с сыном лично познакомились с Наталией Казейн, руководителем благотворительной организации. Леша раскапризничался перед началом представления. Я слегка запаниковала, а Наталия подошла к нам и спросила поможет ли Леше временный отдых от шума и толпы. Предложила пустить нас в пока еще закрытый пока зал.
И Наталия лично, и весь «Умка» - это всегда душевно, тепло и с заботой о детях. Всегда с вниманием и индивидуальным подходом к семьям. Это о Жизни, а не существовании. С этим фондом я чувствую, что не одна, не наедине со своей бедой.
В какой-то момент мы с Наталией Казейн стали общаться лично. Недавно Леше нужно было дорогостоящее лекарство для расслабления мышц. Меньше суток прошло, и Наталия уже звонит мне: «Настя, лекарство будет!»
Для меня любая благотворительность, любая помощь Лёше – это, прежде всего, о вере в него. В нашу с ним победу над всеми трудностями. И об опровержении той фразы, с которой началась Лешина жизнь.
Понравилась история? Поделись в соцсети!
Если вам понравилась история, расскажите о ней друзьям, поделившись в социальных сетях!

Другие истории

24.11.2019
Всем кураторам и их подопечным посвящается.
ВСЕМ КУРАТОРАМ и ИХ ПОДОПЕЧНЫМ ПОСВЯЩАЕТСЯ. Из группы приюта в Катунино, город Архангельск: "Всем кураторам, всем пристраивающим хочется сказать: ког ...
02.12.2019
Ярмарка
  • Ярмарка
  • Концерт
Тасечка живет в каждом
Историю Тасечки в шахтерском поселке Старокамышинске под Челябинском знает каждый. Она передается из уст в уста, как легенда. Редкий житель поселка по ...
25.11.2019
АНО «Центр помощи и развития «ОкВеАн» помогает
Доброго всем дня! Меня постоянно спрашивают, что заставило меня открыть благотворительную организацию. Почему вдруг я стала Директором АНО «Центр помо ...